Prevenzione, Informazione, Ascolto

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Le iscrizioni al Convegno di AsSIS di sabato 4 ottobre sono più di 600. Abbiamo deciso di non limitarle, ma di ampliare ancora la sala, per cui sono ancora disponibili un centinaio di posti. In considerazione dei ripetuti attacchi informatici di cui il sito ( e in particolare il modulo di iscrizione) è stato oggetto, sarà possibile registrarsi direttamente al Convegno. Abbiamo una soluzione anche per questo.

Aprirò i lavori parlando dell’Associazione, e dell’importanza della Prevenzione, dell’ Informazione, e dell’ Ascolto. In conclusione rilancerò alcune proposte per migliorare la pratica vaccinale, in attesa del superamento dell’obbligo, che permetterebbe finalmente l’allineamento del nostro Paese alle normative della maggior parte dei Paese europei, soprattutto occidentali.

Di seguito alcuni stralci del mio intervento di apertura

L’informazione attiva va intesa come il diritto-dovere del paziente di acquisire conoscenze e competenze tali da fargli assumere un ruolo da protagonista e non semplicemente passivo nella difesa della propria salute. L’informazione attiva da un lato deve riguardare una serie di ambiti diversificati (la salute dell’ambiente, la consapevolezza alimentare, il benessere psicologico, gli stili di vita) per superare l’approccio medico basato esclusivamente sulla diagnosi e sulla terapia d’organo, sull’ approccio mono-specialistico, farmacodipendente, incapace di fornire risposte ai sempre più numerosi quadri clinici multifattoriali e multisistemici; dall’altro lato, essa deve avere come finalità la prevenzione e come metodo sia di realizzazione che di ricerca l’ascolto. La prevenzione rappresenta uno degli obiettivi essenziali della nostra attività. Tuttavia, mi preme sottolineare a questo proposito l’importanza di tenere ben distinto il concetto di prevenzione da quello di profilassi, che oggi quasi sistematicamente vengono confusi, ottenendo così (non so se in modo volontario o meno) un effetto perverso, ossia che proprio in nome della prevenzione si intensificano gli interventi farmacologici e le attività diagnostiche che la prevenzione vera dovrebbe riuscire a ridurre. Non sto affatto dicendo che questi interventi siano inutili, tutt’altro, solo che devono chiamarsi “diagnosi precoce” e non prevenzione, perché quest’ultima riguarda gli interventi sulle condizioni materiali e psicologiche della vita dell’individuo, sulle quali è necessario intervenire in modo ben più incisivo di quanto fino ad ora non si sia fatto. La prevenzione, a sua volta, deve far leva sul diritto-dovere del paziente allinformazione. Alcuni dati risultano in questo senso molto significativi. Da ricerche sulle modalità di richiesta del consenso informato, risulta che più della metà dei pazienti non comprende ciò che gli viene detto e che in media il 50% delle informazioni veicolate al paziente sono subito dimenticate da questi. Inoltre, risulta che il tempo a disposizione del paziente per parlare, senza essere interrotto dal medico, è in media di 18 secondi e che solamente il 23% dei pazienti riesce a portare a termine i quesiti che formula. La qualità del rapporto medico-paziente deve migliorare per la chiarezza del messaggio e la completezza dell’informazione. La chiarezza si persegue mediante l’essenzialità e la linearità della comunicazione, tenendo ben presente l’importanza della scelta delle parole e del linguaggio che devono essere adeguati al bagaglio culturale di chi riceve il messaggio, cioè del destinatario. Vorrei far presente come l’aspetto dell’informazione ai fini della promozione della salute dell’individuo costituisca un punto nodale nel rapporto del soggetto non solo con i servizi sanitari ma con le istituzioni in genere, cioè un elemento essenziale nella realizzazione del diritto-dovere di cittadinanza. La tutela e la promozione della salute del singolo individuo, infatti, è questione tanto importante da non poter essere demandata per intero neppure allo Stato. I movimenti di opinione pubblica hanno avuto ed hanno un ruolo fondamentale nell’informare, educare, rendere consapevoli e mobilitare. Molte battaglie sono state vinte, ma molte altre sono ancora da intraprendere in quanto riguardano problemi di cui spesso l’opinione pubblica è poco consapevole, soprattutto nel campo della medicina dove prevale ancora un atteggiamento passivo e fideistico verso quanto il medico o il sistema sanitario ordina e detta senza spiegare. L’informazione da parte del paziente è attiva, viceversa, quando essa lo mette in grado di operare in modo consapevole una scelta.

Scegliere presuppone sempre una preventiva consapevolezza, altrimenti non si effettua una scelta vera, ma ci si limita semplicemente a seguire “il pastore del gregge”. La vera consapevolezza si acquisisce soltanto con una informazione completa, trasparente, che può essere a volte anche scomoda, ma che sollecita le persone ad esercitare il proprio senso critico. Questo vale a maggior ragione quando si ha a che fare con azioni, interventi e trattamenti che impattano in qualche modo sullo stato di salute. Oggi il paziente, se si pone degli interrogativi, viene spesso rassicurato con affermazioni sbrigative e categoriche, mentre dall’altro lato viene terrorizzato da campagne mediatiche su epidemie più o meno fasulle che il sistema sanitario sfrutta per rafforzare un rapporto gerarchico ed autoritario con gli utenti. Quanto dico trova facile esemplificazione in campo vaccinale. Sono sempre più numerosi i genitori che si pongono dubbi, ragionevoli dubbi sull’opportunità di somministrare ai propri figli sette, otto vaccini a tre mesi di età. Le risposte che vengono loro fornite hanno sempre un vago sentore di propaganda. Non si entra mai davvero nel merito dei ragionamenti in base alle conoscenze scientifiche. Si rassicurano le persone con il solito tranquillizzante ritornello: “I vaccini sono sicuri ed efficaci”. Al tempo stesso i genitori sono particolarmente sensibili allo spettro delle malattie. Ogni tanto ne compare una nuova, un coronavirus di recente identificazione, un virus suino che diventa all’improvviso pandemico, oppure si agitano i fantasmi di quelle malattie, ormai scomparse, ma che potrebbero riaffacciarsi se le coperture vaccinali diminuissero ancora. E’ la paura delle malattie infettive la molla che fa sì che ancora oggi la gente vaccini i propri figli senza porsi troppe domande, ed il sistema sanitario spesso usa questa scorciatoia al posto della informazione corretta e trasparente.

Il terzo elemento caratterizzante il rapporto medici-pazienti che AsSIS intende promuovere è l’ascolto. Quest’ultimo ha due finalità, l’una socio-affettiva, l’altra cognitiva. La prima vuole che ciascun malato sia aiutato a “leggere” la propria esperienza di malattia e a raccontarla agli altri realizzando così una dimensione terapeutica di grande rilievo. Il paziente è così motivato e valorizzato e, condividendo con gli altri la propria storia, contribuisce a creare il patrimonio della comunità terapeutica. Riguardo al secondo aspetto, quello cognitivo, possiamo dire che l’ascolto deve costituire anche per il medico l’opportunità di desumere informazioni, osservazioni, dati, sia in nome del principio che non esiste la malattia, ma il malato, sia per contribuire alla ricerca medica attraverso l’ arricchimento dell’esperienza professionale che non può ridursi all’applicazione di semplici protocolli o direttive nazionali spesso influenzate da problemi di budget economico o da pressioni esterne al mondo della medicina pura. Si tratta di un’attività di ascolto che riguarda tutti i professionisti in campo medico, ma particolarmente medici di base e pediatri il cui contatto con il paziente ha la caratteristica di durare nel tempo costituendo un punto di osservazione privilegiato.

Proprio da questa interrelazione continuata con i pazienti, possono scaturire elementi utili alla ricerca medica come strumento di verifica sul campo degli effetti e dell’efficacia di terapie, di misure di prevenzione, di calendari vaccinali programmati in accordo con le famiglie. Una vera e corretta attività di vigilanza sui farmaci sarebbe impensabile senza l’apporto di questo circuito informativo basato sull’ascolto del paziente, della sua storia, delle sue percezioni soggettive e delle sue risposte oggettive a determinati interventi farmacologici. Molti di voi sanno che da anni mi prodigo affinché le istituzioni sanitarie recepiscano un preciso aspetto della farmacovigilanza, ossia le segnalazione di eventi avversi post-vaccinali, tramite un’attività di ascolto delle osservazioni e delle esperienze delle famiglie, che invece si vedono molto spesso negare tale diritto, e non solo quando vogliano sondare la possibilità di chiedere un risarcimento per danni, ma perfino quando semplicemente rifiutino il calendario vaccinale ufficiale e desiderino la consulenza di un pediatra per stabilirne uno più cadenzato.

Per questo Assis auspica un profondo cambiamento nel rapporto con i bambini e con le famiglie. Bisogna migliorare la capacità di ascolto e di attenzione, valorizzando quello che la famiglia riporta e racconta. Un genitore sta insieme al proprio bambino tutti i giorni, lo osserva ogni minuto che trascorre con lui, può riferire di tutte quelle caratteristiche fisiche, psicologiche, comportamentali che servono per le terapie più calibrate. Bisogna utilizzare queste competenze, pensare a strategie e indicazioni terapeutiche e poi fornire le informazioni in modo corretto e obiettivo. Invece la strategia “della paura” fa sì che si metta in luce solo e sempre un aspetto del problema. Allora si amplificano i rischi delle malattie e si nascondono, si omettono, perfino si negano i rischi legati alla vaccinazione e si propaganda l’idea che facendo fare a un bambino tutti i vaccini possibili ed immaginabili, egli non rischierà di contrarre malattie letali o fortemente invalidanti.

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